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がんの子どものトータルケア研究会 ロゴ


未来ある子どもの医療を考える

NPO法人 がんの子どもの
トータルケア研究会静岡


小児がん患者とその家族に対する包括的な支援の在り方を研究しています。


はじまりは。。。

1993年、前身である、がんの子どものターミナルケア・トータルケア研究会が発足されました。小児がん患者のトータルケアという課題は、単一の医療施設では独りよがりになったり、思い込みで進めてしまうこともあります。そこで、複数の医療施設で情報公開し、勉強会をしていく組織として立ち上がりました。そして医療関係者以外、患者自身、患者家族を含めた意見交換の場として機能していきました。参加者、特に患者家族の参加が増えてきて、もっと開かれた組織とするために、2008年にNPO法人化しました。

こんな思いでやっています

小児がんのトータルケアについては、前々から叫ばれてきた課題です。しかし、小児科医は多忙でなかなかそこまで考えてこられなかったというのが現状でした。がんの子どものトータルケア研究会静岡では、いろいろな分野の団体とつながって、どう協力し合えるかを議論し、治療終了後の身体的精神的支えや、包括的な支援の在り方を研究しています。特に、小児がん患者の家族に直接思いを聞ける場として重要な役割を果たしています。

こんな活動をしています

小児がんのこどもたちを支えているのは、小児科医や看護師だけではありません。さまざまな立場の人が協力し合って、はじめて支えることができます。小児がんの子どもたちに、医療を施すだけでなく、生活の質が向上していくような支援ができるよう活動しています。

1.小児がん患者とその家族のトータルケアに関する研究
年2回、研究会を開催。小児がん患者の診療に従事している医療者、トータルケアに係る支援者参加しています。
2.小児がん患者とその家族のトータルケアに関する一般向けの啓発事業
ホームページの管理・運営
家族会支援も重要な活動
小児がん患者の家族会を支援していくことも、非常に重要な活動です。企業から得た協賛金を家族会に提供したり、家族会企画のサマーキャンプの協力をしたりしました。今後も連携した活動を実施していく予定です。

参加するには。。。

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詳細はお問い合わせください。
会員になる
寄附する
運営に携わる
ボランティアで、広報活動・ホームページを管理してくれる人を募集しています。詳細はお問い合わせください。
団体からのメッセージ
小児がんは今や不治の病ではなく、7〜8割の患者さんが完全に治る病気です。ただ数ヶ月から数年にわたる抗がん治療が必要なため、お子さんとご家族の身体的、精神的な負担は相当なものです。
私達は小児がんを治すことだけに目を奪われず、子どもたちが将来の社会の担い手として成長していけるよう支援したいと思って活動しています。
■ こんな団体です ■
活動分野
医療・福祉、子どもの健全育成
活動対象
小児がんの医療・トータルケアに係る支援者、小児がん患者と家族、一般
活動地域
静岡県内
設立年
1993年(2008年5月法人化)
会員構成
25名 20~60代
会費
正会員 0円/年、賛助会員 20,000円/年
運営スタッフ
非常勤 10名
総事業支出額
213,432 円('15年度)
147,445円('14年度)
213,589 円('13年度)
内閣府NPO法人ポータルサイト
外部サイトへのリンク
代表者名
本郷 輝明(ほんごう てるあき)
連絡先
(住所) 〒431-3125 浜松市東区半田山2-14-14
(電話) 053-433-7633
(Eメール) k.amano@sis.seirei.or.jp
(ホームページ) http://www.total-care-shizuoka.net/
(2017年1月現在の情報です)