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気軽に、気楽に、気さくに

浜松S-FA

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全身性エリテマトーデス（SLE）の患者とその家族の集まりです。

はじまりは ．．．

共有している病気を良く知って、その上で状況を改善し、落ち着いた暮らしを送るためにどうしたらいいのかをみんなで考えたかったのがきっかけです。病気を持っていても、それに負けない気持ちを持って生きていく力を仲間と作るため、会は結成されました。

「全身性エリテマトーデス（SLE）とは」
体内のリンパ球が異常をきたし、敵と味方の区別ができなくなり、自分の体を攻撃してしまう病態を膠原病（こうげんびょう）と呼んでいます。全身性エリテマトーデスとはSystemic lupus erythematosus（システミック ループス エリテマトーデス）といい、その頭文字をとってSLEと呼ばれる膠原病の一種です。
この病気は発熱、全身のだるさなどの症状と、関節、皮ふ、内臓などのさまざまな症状が一度に、あるいは次々に起こっていきます。症状が安定することもありますが、長期の入退院を繰り返すこともあります。薬による病気のコントロールは年々改善され、数十年と病気と付き合っている患者さんも増えてきています。

こんな思いでやっています。

病気を共有する

人はちょっとした言葉で変わることもあります。病気と付き合うのに精神的なフォローは大きいと考えています。SLEといっても症状は様々で、病態は変化します。仲間の経験を聞くことが、精神的な落ち着きを取り戻すきっかけになることもあります。

知ってもらいたい

SLEは薬の副作用で顔や体がむくんでしまうなど、見た目には病気とわからず、健康そうにみえてしまうこともありますが、どんな病気でも同じ様に、当事者にならないと分からない苦しみがあります。
この病気の遺伝に関しても、ガンなどの他の病気と同じように病気になりやすい傾向はあるかも知れません。絶対に病気にならないといえませんが、カゼをひきやすい体質の人や、ガンになりやすい家系と同じように考えることができると思います。まずは病気のことを知ることが大切だと思っています。

団体名S-FAの由来は
S-FAはSystemic lupus erythematosus（SLE） Friendly Associationの頭文字の略です。それぞれが自分のできる範囲で、できることをやっていこうと考え、一人で悩むのではなく、「ちょっとエスファへ」と、気軽に、気楽に、気さくに集える会をめざして活動しています。

こんな活動をしています

SLEに対する正しい知識と理解を深め、親睦・交流・情報交換などを通して相互に励まし合い、有意義な生活の助けとなるように活動をしています。

１．患者・家族等の親睦・交流・情報交換

春と秋の年2回、交流会を開催しています。みんなで楽しめるようなイベントも企画しています。

２．医療講演会、相談会、学習会

病気に関する正しい認識と理解を深めるために開催しています。

３．病気に対する理解促進活動

浜松医科大学の学生の方に対し、患者への理解を深めるための授業をしました。（2008～2011年度）

参加するには。。。

会員になる

会員はいつでも募集中です。病気について一人で悩まないで、参加することで一人でないことを実感して欲しいと思っています。

こんな団体です