病気とうまく付き合うために
西部CDクラブ
クローン病について、正しい医療知識を身につけて、安心した療養生活を送り、上手に病気と付き合う方法を学びます。
はじまりは。。。
「必要な情報を得るだけでなく、お互いの意見を交換する場があったほうが良いのではないか。」そんな思いで会がはじまりました。病気とどのように付き合えば少しでも気持ち良く生活ができるのか、様々な関係者の方々の知恵と経験を、会員相互で共有する為に活動しています。
クローン病とは医者であったクローン氏が発表した病気で、会の名称のCDはCrohn’s Diseaseの頭文字です。原因が特定されていない特定疾患（難病）の一つで、主に10～30代の若年層が多く発病する特徴があります。2010年度の情報によると全国で3万人を超え、浜松市内で300名を超える認定患者さんがいます。
この病気は良くなったり悪くなったりを繰り返すため、治療の目的を良い状態をどれだけ長く続けることができるかに置いています。消化器官（口の中から肛門まで、主に大腸・小腸）がおかされるため、腹痛・下痢・発熱・出血などの症状により、進学・就職・結婚等に影響を及ぼすこともあります。また、まともな食事ができない事へのストレスや病気についての周囲の偏見や誤解により、精神的に社会生活や日常生活にも影響がでてしまう方もいます。
こんな思いでやっています
- 知っていただきたい
- 「見た目は普通に見えるので、状態的に具合が悪くなるまでは分かってもらえない部分はあります。自分たちも仕事をしていて、お腹の症状があるものですから、下痢が続いていたりすると頻繁にトイレに行ったりしないといけません。」
10代、20代の若い世代の発病が最も多く、入退院を繰り返さざるを得なくなった際に、学校や職場において周囲の方にどれだけ理解をしてもらえるかということが重要になります。 - 体験を共有する
- 同じ病気といえども、個人の状態、治療方法やその経過、そして何よりも、病気が落ち着いた状態を維持するためにどうすればよいのかは、個人差があります。いろいろな情報の中から自分に合った方法を、早く見つけてその体験を皆さんと共有する。この繰り返しで連帯感の強い会にしていきたいと思っています。
こんな活動をしています
- １．患者・家族の体験交流会の開催
- 関係者の方々の知恵と経験を、会員相互で共有する為に交流会を開催しています。
みんなで楽しめるようなイベントも企画しています。 - ２．専門医師・栄養士等を招いての医療講演会や料理講習会の開催
- ３．会報の発行
- 活動の案内や報告をまとめた会報を年2、3回程度発行しています。
- ４．電話での相談受付
- 医師による判断以外の、お答えできる範囲で相談を受けています。
参加するには。。。
- 会員になる
- 患者本人だけでなく、家族、友人、医療関係者や、この会の活動に関心を持っていただける方、またこの会をご支援下さる個人や団体の入会をお待ちしています。賛助会員制度もあります。
団体からのメッセージ
病気をしっかり受け入れ、自分で管理できる状態を維持できるように、お互いにアドバイスし合いながら、仲良く和気藹々で活動しています。
病気をしっかり受け入れ、自分で管理できる状態を維持できるように、お互いにアドバイスし合いながら、仲良く和気藹々で活動しています。
こんな団体です
- 活動分野
- 保健・医療・福祉（健康）
- 活動地域
- 静岡県西部
- 活動対象
- クローン病（Crohn’s Diseas）の患者とその家族、支援者
- 設立年
- 2009年
- 会員構成
- 会員 50名、賛助会員 3名 20代から60代まで様々な年代の方がいます。
- 会費
- 会員 一家族 2,000円／年、賛助会員 2,000円／口
- 代表者名
- 池田 昌則（いけだ まさのり）
- 連絡先
- （住所）〒432-8023 浜松市中央区鴨江2-19-13（事務局 杉田芳往）
（電話＆FAX）053-452-4387
（Eメール）j0331915y-sugita@wh.commufa.jp
(2012年1月現在の情報です)
「ボッチャ」という競技を楽しみながら行っています。もともとは重度脳性まひの方や重度運動機能障がいの方のために考えられた競技です。誰でもすぐに楽しむことができ、ルールも簡単ですが、技術、戦術面が奥深く、最後の1投での大逆転もあるスポーツです。
創立1991年。国産小麦や平飼い有精卵、農場で作ったさつまいもやかぼちゃなど、材料にこだわったパン屋をやっています。クッキーも美味しいですよ。宅配やギフトもあります。
