気軽に、気楽に、気さくに

浜松S-FA

全身性エリテマトーデス（SLE）の患者とその家族の集まりです。

はじまりは．．．

共有している病気を良く知って、その上で状況を改善し、落ち着いた暮らしを送るためにどうしたらいいのかをみんなで考えたかったのがきっかけです。病気を持っていても、それに負けない気持ちを持って生きていく力を仲間と作るため、会は結成されました。

「全身性エリテマトーデス（SLE）とは」
体内のリンパ球が異常をきたし、敵と味方の区別ができなくなり、自分の体を攻撃してしまう病態を膠原病（こうげんびょう）と呼んでいます。全身性エリテマトーデスとはSystemic lupus erythematosus（システミックループスエリテマトーデス）といい、その頭文字をとってSLEと呼ばれる膠原病の一種です。
この病気は発熱、全身のだるさなどの症状と、関節、皮ふ、内臓などのさまざまな症状が一度に、あるいは次々に起こっていきます。症状が安定することもありますが、長期の入退院を繰り返すこともあります。薬による病気のコントロールは年々改善され、数十年と病気と付き合っている患者さんも増えてきています。

こんな思いでやっています。

病気を共有する: 人はちょっとした言葉で変わることもあります。病気と付き合うのに精神的なフォローは大きいと考えています。SLEといっても症状は様々で、病態は変化します。仲間の経験を聞くことが、精神的な落ち着きを取り戻すきっかけになることもあります。
知ってもらいたい: SLEは薬の副作用で顔や体がむくんでしまうなど、見た目には病気とわからず、健康そうにみえてしまうこともありますが、どんな病気でも同じ様に、当事者にならないと分からない苦しみがあります。
この病気の遺伝に関しても、ガンなどの他の病気と同じように病気になりやすい傾向はあるかも知れません。絶対に病気にならないといえませんが、カゼをひきやすい体質の人や、ガンになりやすい家系と同じように考えることができると思います。まずは病気のことを知ることが大切だと思っています。

団体名S-FAの由来は
S-FAはSystemic lupus erythematosus（SLE） Friendly Associationの頭文字の略です。それぞれが自分のできる範囲で、できることをやっていこうと考え、一人で悩むのではなく、「ちょっとエスファへ」と、気軽に、気楽に、気さくに集える会をめざして活動しています。

ジャズ演奏会

こんな活動をしています

SLEに対する正しい知識と理解を深め、親睦・交流・情報交換などを通して相互に励まし合い、有意義な生活の助けとなるように活動をしています。

１．患者・家族等の親睦・交流・情報交換: 春と秋の年2回、交流会を開催しています。みんなで楽しめるようなイベントも企画しています。
２．医療講演会、相談会、学習会: 病気に関する正しい認識と理解を深めるために開催しています。
３．病気に対する理解促進活動: 浜松医科大学の学生の方に対し、患者への理解を深めるための授業をしました。（2008～2011年度）

参加するには。。。

会員になる: 会員はいつでも募集中です。病気について一人で悩まないで、参加することで一人でないことを実感して欲しいと思っています。

団体からのメッセージ
病気を持っていても、ふつうの生活をおくってほしい。
病気をきちんと理解し、むやみにおそれず前向きに生きていってほしいと願っています。

こんな団体です

活動分野: 保健・医療・福祉（健康）
活動地域: 浜松市を中心にして
活動対象: 全身性エリテマトーデス（SLE）の患者とその家族
設立年: 2003年3月
会員構成: 本会員　48名　賛助会員　12名　　30代から70代まで様々な方がいます。
会費: 本会員　一家族　1,500円／年、賛助会員　1,500円／口
代表者名: 前山　和宏（まえやま　かずひろ）
連絡先: （住所）〒434-0004　浜松市浜名区宮口244-2（鈴木　直美）
（電話＆FAX）053-589-8595
（ホームページ）http://s-fa.ciao.jp/

(2012年1月現在の情報です)

病気とうまく付き合うために

西部CDクラブ

クローン病について、正しい医療知識を身につけて、安心した療養生活を送り、上手に病気と付き合う方法を学びます。

はじまりは。。。

「必要な情報を得るだけでなく、お互いの意見を交換する場があったほうが良いのではないか。」そんな思いで会がはじまりました。病気とどのように付き合えば少しでも気持ち良く生活ができるのか、様々な関係者の方々の知恵と経験を、会員相互で共有する為に活動しています。

クローン病とは
医者であったクローン氏が発表した病気で、会の名称のCDはCrohn’s Diseaseの頭文字です。原因が特定されていない特定疾患（難病）の一つで、主に10～30代の若年層が多く発病する特徴があります。2010年度の情報によると全国で3万人を超え、浜松市内で300名を超える認定患者さんがいます。
この病気は良くなったり悪くなったりを繰り返すため、治療の目的を良い状態をどれだけ長く続けることができるかに置いています。消化器官（口の中から肛門まで、主に大腸・小腸）がおかされるため、腹痛・下痢・発熱・出血などの症状により、進学・就職・結婚等に影響を及ぼすこともあります。また、まともな食事ができない事へのストレスや病気についての周囲の偏見や誤解により、精神的に社会生活や日常生活にも影響がでてしまう方もいます。